MUMC+: maatwerk voor bewustwording patiënt
Dementie blijkt een dankbaar onderwerp. Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie, duikt steeds vaker op in boeken, documentaires, artikelen en aan talkshowtafels. Inmiddels krijgt één op de vijf Nederlanders ermee te maken. Dementie is door de toenemende vergrijzing dus hard op weg om volksziekte nummer één te worden.
Geen wonder dat het onderwerp dementie veel aandacht genereert. De gemeenschappelijke deler in al die media blijkt echter veelal het schrijnende verhaal dat zich in de ontwikkeling van de ziekte aftekent. Het verhaal waarin de patiënt in een sociaal isolement tuimelt en gereduceerd wordt tot een schim van zijn vroege-re zelf. Een verhaal ook waarin de naasten tot machteloosheid veroordeeld lijken.Hoewel er geen genezing mogelijk is, behoeft deze eenzijdige berichtgeving volgens het me-de-hoofd van het Alzheimer Centrum Lim-burg, Prof. Dr. Marjolein de Vugt, wel enige nuancering. „Wij willen de patiënten en hun naasten laten ervaren dat er meerdere dimensies bestaan dan enkel het overbekende droevige relaas. Met kleine stapjes kunnen we een groot verschil maken in de levenskwaliteit van de patiënt en hun naasten.”
Online programma
Dat de inspanningen van het Alzheimer Centrum Limburg (ACL) bij Maastricht UMC+ op het terrein van de levenskwaliteit voor patiënt en naasten niet onopgemerkt zijn gebleven, blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat het project Partner in Balans in 2017 de Medische Inspirator Prijs heeft gewonnen. Een prestigieuze prijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënten en hun naasten (zorgverleners/ mantelzorgers). „In dat programma draaide het om te leren omgaan met de veranderende situatie waarmee een relatie te maken krijgt wanneer een van de partners geconfronteerd wordt met dementie. Het online-programma laat je als mantelzorger als het ware reflecteren op de veranderende relatie waarin de cognitieve problemen onherroepelijk een steeds belangrijkere rol gaan spelen.”
Uit het lood geslagen
De ziekte treft niet alleen de patiënt, maar ook zijn omgeving, de naasten. De diagnose alzheimer slaat een mens als het ware uit het lood. „De balans in het leven herstellen en deze vasthouden is juist daarom onze grootste opgave. Apart is het om te ervaren dat mensen die als patiënt of mantelzorger geconfronteerd worden met deze ziekte in het dagelijks leven veerkrachtiger blijken dan je zou verwachten. Het bieden van een perspectief en het vinden van een nieuwe balans in de relatie tussen patiënt en naasten is hierbij van belang.”
Patiënt in Balans
Gesterkt door de positieve ervaringen van Partner in Balans is men in het ACL aan de slag gegaan met een soortgelijk programma voor patiënten. „Dat patiëntenprogramma is heel erg noodzakelijk”, zegt Marjolein de Vugt op ernstige toon. „We hebben dringend middelen nodig om dit programma echt van de grond te tillen. Het moet nog ontwikkeld worden. Net als het programma voor de partners betreft het een online-cursus waarbij de patiënt in een vroege fase van de ziekte leert in kaart te brengen wat hij ervaart en tegen welke problemen hij aanloopt. Het programma zal gebaseerd worden op interviews met zorg-verleners, mantelzorgers en patiënten. Mensen die met de ziekte worden geconfronteerd vinden het vaak moeilijk om erover te praten. Het programma helpt bij de bewustwording van de patiënt, die vaak gevangen zit in zijn gedachten en denkt dat het leven voorbij is, dat het bestaan hopeloos en zwartgallig wordt. Het programma geeft betekenis en biedt in-zicht in de situatie. Het perspectief hoeft niet zo zwartgallig te zijn. Veel mensen met alzheimer kunnen nog volop genieten, tevreden zijn en in het moment leven. Het is voor patiënten belangrijk om in een vroeg stadium te weten wat er met hen aan de hand is. Hierdoor kan er meer balans in hun leven ontstaan.”
Coronaleed
Hoe positief Marjolein de Vugt is over de ontwikkeling van het nieuwe patiëntenprogram-ma, zo dramatisch ziet ze de situatie van veel van haar patiënten verslechteren in de huidige coronacrisis. „Door het gebrek aan structuur dat deze patiënten nodig hebben, zie je mensen achteruitgaan. Het hebben van een sociaal leven waarin men elkaar ziet en aanraakt is juist voor deze patiënten van levensbelang. Het is pijnlijk om te ervaren dat ze het in deze periode zo moeilijk hebben. Het videobellen is vaak te complex voor deze patiënten. Je realiseert je hoe belangrijk écht menselijk contact is, zeker voor mensen met dementie.”
MUMC+
Marjolein de Vugt combineert patiëntenzorg met onderwijs en onderzoek. „Ik begeleid een groep jonge onderzoekers. Die combinatie hier op het Maastricht UMC+ zorgt ervoor dat de communicatielijnen kort zijn en dat de afstand tussen onderwijs, onderzoek en klinische zorg gering is. Het is een inspirerende omgeving waar veel gebeurt dat ook maatschappelijk relevant is. Bovendien zijn we sterk ingebed in een internationaal onderzoeksveld. Op het gebied van post-diagnostische zorg werken we nu bijvoorbeeld in een onderzoek samen met Polen, Canada, Australië en Engeland. Het is goed om deze kennis te delen.”
Spirit
De programma’s en activiteiten van het ACL tonen dat er aan de juiste spirit geen gebrek is. Men roert de trom. „Dat is ook hard nodig. In Nederland kampen inmiddels zo’n 265.000 mensen met dementie. Door de toenemen-de vergrijzing, die in Limburg verhoudings-gewijs boven het landelijke gemiddelde ligt, zal de problematiek toenemen. We hebben geen medicijn en de komende jaren hoeven we daar, ondanks gedegen internationaal on-derzoek, ook niet op te rekenen. Wat we wel kunnen doen is proberen om de levenskwali-teit tussen patiënt en zijn omgeving beter in balans te brengen. We zetten dan kleine stap-pen die een groot verschil teweegbrengen in de kwaliteit van leven. Daar doen we ’t voor.” alzheimercentrumlimburg.nl
Health Foundation Limburg (HFL) werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek in het Maastricht UMC+. Dat onderzoek richt zich op alzheimer, geestelijke gezondheidszorg, hart- en vaatziekten, kanker en kindergeneeskunde. Wilt u Limburgs onderzoek naar alzheimer steunen? Dat kan door een bijdrage over te maken op bankrekeningnummer NL72 INGB 0005 0739 58t.n.v. Alzheimer onderzoekfonds Limburg. Of kijk op alzheimeronderzoekfondslimburg.nl
