Jeroen Vermeulen: ‘Ik geloof in beweging’

Kleine stappen kunnen veel betekenen. Prof. Jeroen Vermeulen van het Maastricht UMC+ weet dat als kinderneuroloog als geen ander. Telkens halen hij en zijn team alles uit de kast om de bewegingsruimte van kinderen die vanwege een hersenletsel moeilijk kunnen bewegen, te vergroten. Dankzij een unieke setting in het Maastricht UMC+ met een gedreven interdisciplinair team van specialisten, state of the art technologieën en baanbrekende onderzoeksmogelijkheden worden er veelbetekenende stappen gezet.

Jeroen Vermeulen zal het beslist vaker overkomen dat uitleg over zijn werkgebied menigeen boven de pet gaat. Want wie als kinderneuroloog gespecialiseerd is in cerebrale parese en dystonie, die heeft bij de buurtborrel wat uit te leggen. Maar Vermeulen oogt, ook als wij hem in zijn werkkamer spreken, als iemand met een engelengeduld en aangenaam informele omgangsvormen. Bovendien beschikt hij over een vocabulaire dat de materie niet nog ingewikkelder maakt. „Wij hebben geleerd om in gesprekken met onze patiënten en hun naasten exact te benoemen wat er aan de hand is en welk behandelplan we voorstellen. Ook een kind heeft meteen in de gaten wanneer je om de hete brij heen draait en je niet duidelijk benoemt wat er aan de hand is.”

Cerebrale parese en dystonie

„Het ziektebeeld waar ik me de laatste ja-ren in verdiept heb heet cerebrale parese. Dat is een hersenafwijking die op jonge leeftijd (vaak ook al opgelopen tijdens de zwangerschap) tot bewegingsstoornissen leidt. Vooral de bewegingsstoornis dystonie, ongeleide bewegingen, hebben mijn aan-dacht. Bij twee op de duizend kinderen komt cerebrale parese voor. De Behandeling is complex.”Het is beslist niet iedere medicus gegeven om met kinderen te werken die er zo ernstig aan toe zijn dat sommige zelfs overlijden of levenslang gekluisterd zijn aan hulpmiddelen. Toch maakt Jeroen Vermeulen geenszins een neerslachtige indruk. „Integendeel,” zegt hij lachend, terwijl hij de mokken koffie neerzet en naar zijn boekenkast loopt om twee kleur-rijke tekeningen van kinderen te halen. „Dit is waarom ik het doe,” zegt hij, wijzend naar een van de tekeningen. „Deze is gemaakt door een jonge patiënt die mij dit als cadeau heeft gegeven toen ik vijf jaar geleden het Amsterdamse VU verliet. Het laat me zien dat ons werk de moeite waard is. Die andere is gemaakt door mijn zoon die mij onbewust toont dat ik niet alleen medisch specialist, maar ook een vader ben. Samen met mijn vrouw, die jeugdarts is, heb ik drie kinderen. Zo nu en dan als ik thuis-kom van mijn werk, realiseer ik me weer eens hoe dankbaar we kunnen zijn dat onze kinderen gezond zijn.”

Reputatie

Getrokken werd de geboren en getogen Amsterdammer naar Maastricht omdat het Maastricht UMC+ volgens hem al een goede reputatie genoot op het gebied van hersenonderzoek. „Met name op het gebied van bewegingsstoornissen was men in Maastricht met een geavanceerd gangbeeldlaboratorium en ontwikkelingen in de neuromodulatie ver gevorderd. Van mijn komst naar Maastricht heb ik geen dag spijt gehad, want ik kon hier als het ware meteen een versnelling hoger schakelen met hightech apparatuur en een goed team samenstellen. Inmiddels zijn we op het gebied van de neuromodulatie een wereldspeler geworden.”

Holistisch

Samenwerking is in de medisch-weten-schappelijke wereld essentieel. „Door de centrale ligging van Maastricht werken we veelvuldig samen met Leuven en verkennen we de mogelijkheden met Aken. De netwerken − in Nederland maar ook naar de Verenigde Staten waar ik binnenkort weer naartoe ga − zijn sterk. Ook de samenwerking met zorginstellingen, zoals met revalidatie-instelling Adelante, is vruchtbaar. Het draait binnen Maastricht UMC+ immers om de mens in zijn totaliteit dus we bewegen ons van cure tot care, van genezen tot zorg. Het gaat om kwaliteit van leven.”

Deep Brain Stimulation

De behandelmethode voor kinderen met een ernstige bewegingsstoornis – dystonie − die op dit ogenblik internationaal het meest in de schijnwerpers staat, is die van deep brain stimulation (DBS). Jeroen Vermeulen toont een op fietsbelgrootte uitgevoerde schijf die operatief in de patiënt wordt aangebracht en dan, net als een pacemaker, elektrische pulhersenletsel’sen geeft naar die delen van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor de ongecontroleerde bewegingen. „Dit is een neurostimula-tor. Deze schijf wordt in de buik ingebracht en kan dan dankzij een krachtige batterij zo’n zeven jaar functioneren. In de hersenen worden op twee plekken elektrodes, dunne draadjes, geïmplanteerd die in en rond dat deel van de hersenen signalen afgeven en onderhuids met het apparaatje verbonden zijn. Het is een dure en complexe ingreep. In veel gevallen treedt er een significante verbetering van levenskwaliteit op.”

HFL en muziek

Jeroen Vermeulen is in het Maastricht UMC+ op z’n plek. Om zijn eigen batterij zo nu en dan op te laden doet hij graag aan wiel-rennen en is muziek zijn passie. Ooit deed hij de vooropleiding blokfluit aan het Amsterdamse conservatorium. Maar uiteindelijk sloeg zijn hart toch harder − net als dat van zijn vader die cardioloog was − voor de medische wereld. In Maastricht speelt hij trompet bij de Kumulus Bigband; een mooi tegen-wicht voor de hectische en soms ook emotioneel aangrijpende wereld waarin hij elke dag werkt. „Het is mooi dat Health Foundation Limburg (HFL) ons behandelprogramma ondersteunt. Het is zeer belangrijk dat we er voor de meest kwetsbare jonge mensen alles aan doen om hun verdere leven kwaliteit te geven. We boeken vooruitgang.”De ouders van een van de kinderen met deze ziekte, de 16-jarige Julie, vinden hoop in de inspanningen van het ziekenhuis: “Kinderen met cerebrale parese verdienen meer aan-dacht. Onze dochter verrast ons iedere dag opnieuw. Een handicap kan iets moois en bij-zonder zijn, iets dat we allemaal moeten koes-teren. Wij zijn enorm trots op haar. Dokter Vermeulen stelde voor om deep brain stimulation aan onze dochter te geven. We hopen dat zij zo minder last heeft van de spanning in haar arm, en zo nog minder beperkingen er-vaart in het dagelijks leven. Daarom willen wij dan ook alles wat mogelijk is haar aanbieden om onze dochter maximale kansen te geven.”

Zie voor meer informatie hfl.nl en jongebreinonderzoekfonds.nl