Dementie betekent niet einde leven
Dementie, een schrikbeeld voor heel veel mensen, maar de diagnose betekent niet einde leven. „Mensen met dementie horen bij onze maatschappij”, zegt hoogleraar Marjolein de Vugt, directeur Alzheimercentrum Limburg en verbonden aan het MUMC+ als gezondheidszorgpsycholoog en hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie. „En we boeken vooruitgang met behandelingen en preventie, onder meer door de inzet van de nieuwste technologische middelen.”
Een medicijn tegen dementie. Het is de heilige graal van talloze artsen en onderzoekers. Marjolein de Vugt schudt haar hoofd. Net als haar vorig jaar gepensioneerde voorganger Frans Verhey, grondlegger van het Alzheimer Centrum Limburg en zijn hele leven speurend naar de oorzaken en gevolgen van dementie, ziet ook zij dat wonderpilletjes er niet zo snel komen. „We concentreren ons vooral op het omgaan met de patiënten én op het voorkomen dan wel uitstellen van klachten”, zegt de hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie aan de Universiteit Maastricht. „Er is te weinig zorgpersoneel en omdat we ouder worden groeit het aantal patiënten. We boeken de laatste jaren aantoonbaar vooruitgang.”
Marjolein de Vugt pleit voor preventie en acceptatie
Hersengezondheid
De in Meerssen wonende Marjolein de Vugt wijst allereerst op de hoopvolle resultaten in de preventie van dementie. „We zien steeds meer aanwijzingen dat leefstijl van invloed is op verschillende ziektes. Alles wat goed is voor het hart, is ook goed voor het hoofd. Denk aan een gezondheid gericht dieet en voldoende beweging. Daarnaast zien we in diverse onderzoeken dat activiteiten de hersengezondheid kunnen bevorderen. Spelletjes doen, lezen, een cursus volgen, een potje tennissen. En nóg beter als mensen sámen actief zijn. Sociaal contact houdt mensen geestelijk fitter, duwt dementie als het ware vooruit.”
Acceptatie
Ook in de acceptatie van dementie ziet ze met haar Alzheimercentrum vooruitgang. „Het werd onderhand tijd. We kunnen er niet meer omheen. Vrijwel iedereen krijgt er in zijn of haar omgeving mee te maken. Nog niet zo lang geleden was de diagnose niet minder dan een doodvonnis, einde leven. Het zorgde voor schaamte, ook bij de dierbaren van de persoon met dementie. Mensen trokken zich terug, de verpleeghuizen stroomden vol. Wij weten nu dat met dementie vaak nog een tijd goed te leven valt. Als we begrip tonen en leren ermee om te gaan. Je leven is niet in één keer voorbij. Je bent méér dan een patiënt.”
Restaurant Misverstand
Marjolein was nauw betrokken bij de tv-serie Restaurant Misverstand waarin mensen met dementie een restaurant runnen. Daar maakte ze in de praktijk mee wat meedoen voor mensen met dementie betekent. „We hebben drie seizoenen gedraaid en echt bijna elke deelnemer had na afloop meer zelfvertrouwen en plezier in het leven. Met begeleiding en begrip kunnen we veel. ”Bij het Alzheimercentrum Limburg werken zo’n zestig onderzoekers, promovendi en studenten samen aan projecten die het leven met dementie makkelijker maken. In Maastricht werden al de Breincoach-app en de online programma’s Partner in Balans en Breinzorg ontwikkeld.
Spread+
Een volgende stap is een breed onderzoeksprogramma om nog beter aan te sluiten bij de behoeften van de mensen met dementie en hun naasten, maar ook de zorgverleners: Spread+. „Het is cruciaal dat zorgverleners training krijgen om de wereld van dementie goed te begrijpen en om nieuwe programma’s goed te gebruiken. Een voorbeeld is het gebruik van een Virtual Realityomgeving waarbij artsen en zorgverleners in de huid van mensen met dementie kruipen. Heel verhelderend, ik heb het zelf ondervonden. Een voorbeeld van moderne technologieën die we de komende jaren meer moeten inzetten, samen met bedrijven en andere onderwijsinstellingen. Kostbare onderzoeken waarvoor subsidies en bijdragen van derden onmisbaar zijn. Alzheimer onderzoekfonds Limburg is een van die partijen die geld voor ons werft.”
Teeke Zinge met Beppie Kraft, Angelina Meijer en Jan Janssen
Teeke Zinge, dat plaatsvindt op maandagavond 11 december in Café Soiron in Maastricht, is een avondvullend programma met Beppie Kraft en Angelina Meijer onder begeleiding van Joep Servais. Samen leedsjes vaan vreuger en noe zingen, liedjes die niemand wil vergeten! Jan Janssen, bekende Maastrichtenaar en verhalenverteller, vertelt in zijn typerende humoristische stijl een verhaal in het Limburgse dialect. De opbrengst van deze bijzondere avond gaat geheel naar het Alzheimer onderzoekfonds Limburg.
Het Alzheimer onderzoekfonds Limburg maakt zich sterk voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en psychische zorg voor mensen met dementie in het Maastricht UMC+ (en partnerzieken-huizen in Limburg). Onderzoek dat de kwaliteit van leven verbetert van zowel patiënten als hun naaste familie en mantelzorgers. „Als ambassadeur van het Alzheimer onderzoekfonds Limburg wil ik graag het taboe rondom dementie doorbreken en meer aandacht vragen voor demente mensen en hun familie. Dat vind ik ontzettend belangrijk, want ik weet hoe verdrietig het is om het contact met iemand met dementie langzaam maar zeker te verliezen.” Beppie Kraft – Ambassadeur
Het Alzheimer onderzoekfonds Limburg is onderdeel van de Health Foundation Limburg (HFL). Een stichting die fondsen werft voor baanbrekend medisch wetenschappelijk onderzoek voor Kanker-, Hart-, Vaatziekten, Hersen- en zenuwaandoeningen w.o. Alzheimer, psychische ziektes bij jongeren en (chronisch) zieke kinderen. www.hfl.nl. www.alzheimeronderzoekfondslimburg.nlNEW