Alzheimercentrum Limburg 15 jaar onvergetelijk aanwezig
De ziekte van Alzheimer grijpt wild om zich heen. Ook in Limburg waar de vergrijzing verhoudingsgewijs groot is, stijgt het aantal mensen dat aan deze ziekte lijdt zienderogen. Alzheimer Centrum Limburg onderzoekt het ontstaan en verloop van de ziekte en wil de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten verbeteren. Ook werkt het centrum – gesteund door Health Foundation Limburg (HFL) – aan een grotere maatschappelijke bewustwording voor deze slopende ziekte. Een gedreven comité van aanbeveling gaat op 21 september tijdens Wereld Alzheimer Dag gezamenlijk met L1, gemeente Roermond en Alzheimeronderzoeksfonds Limburg in de Roermondse ECI Cultuurfabriek een tv-marathon organiseren. Doel is zowel geld ophalen voor onderzoek naar preventie van dementie, als het taboe op dementie proberen te doorbreken.
Als zwarte gaten, zo zou je het niet meer terugkerend geheugen van Alzheimerpatiënten misschien wel kunnen typeren. Het bewuste leven brokkelt af. Herinneringen verdwijnen. Wat rest is een in zichzelf opgesloten eenzaamheid; vaak gepaard gaand met decorumverlies. De getallen zijn al even onheilspellend als de poging om de ziekte van Alzheimer-een vorm van dementie-in woorden te vangen. Ongeveer een kwart miljoen Nederlanders lijdt aan deze slopende ziekte, die het actieve leven van de patiënt en zijn of haar omgeving drastisch beperkt. Eén op de vijf Nederlanders krijgt de ziekte. Met de demografische wind stevig in de zeilen zal de ziekte met een steeds ouder wordende bevolking nog verder toenemen. Een treurigstemmend vooruitzicht. Maar het is beslist niet zo dat er in de medische wereld – neem Alzheimer Centrum Limburg dat uitblinkt in innovatief onderzoek – geen stappen worden gezet in preventie en bevordering van een grotere hersengezondheid. Wetenschappelijk onderzoek naar preventie van dementie laat zelfs zien dat één op de drie gevallen kan worden voorkomen.
Alzheimer Centrum Limburg is al vijftien jaar een onmisbaar centrum voor hoogstaande patiëntenzorg, onderzoek en kennisverspreiding over gezond cognitief verouderen, vergeetachtigheid en dementie. Hoofd Alzheimer Centrum Limburg en universitair hoofddocent Dr. Marjolein de Vugt hecht er veel waarde aan om de ziekte uit de taboesfeer te halen en het onderwerp breed te laten landen in de maatschappij. ,,Het onderzoek dat we hier doen is van levensbelang voor zowel mensen met dementie en hun naasten als voor de hele maatschappij. Deze ziekte heeft een ontwrichtend karakter. We streven daarom een dementievriendelijke samenleving na. Dit houdt in dat de omgeving het herkent en zich geleidelijk aanpast aan mensen met deze beperking op de wijze waarop dit veelal al wel gebeurd is voor mensen met een lichamelijke beperking. Ook met dementie kunnen mensen nog een goede levenskwaliteit ervaren. Het draait om een grotere bewustwording hiervan in de samenleving.”
In 2016 viert Alzheimer Centrum Limburg van Maastricht UMC+ haar 15-jarig jubileum. Tevens is het dan 30 jaar geleden dat in Limburg de eerste geheugenpoli werd opgericht. Door tal van publieke acties werkt het Alzheimer Centrum aan een grotere maatschappelijke bewustwording. ,,Zo bestaat er ook de vergeet-me-niet –actie waarbij we de gelijknamige bloem als symbool inzetten voor een dementievriendelijke samenleving”, vervolgt Marjolein de Vugt. ,,Maar we doen dit beslist niet alleen. We worden op zeer hartverwarmende en enthousiaste wijze gesteund door een comité van aanbeveling dat meehelpt om stappen te zetten in het bereiken van een nog groter publiek. Jacqueline Winter en Chantalle Grouwels vormen samen met Roger Meesters en Ans Tummers-Heemels het comité van aanbeveling. Zij voelen zich zeer bij dit onderwerp betrokken. Ze kennen de problematiek veelal vanuit een directe betrokkenheid in hun naaste omgeving.”
Ook voor Jacqueline Winter en Chantalle Grouwels is die directe relatie met de ziekte van Alzheimer een drijfveer zich hiervoor in te zetten. Jacqueline Winter: ,,Door de ziekte in mijn directe omgeving ben ik zeer met het werk van Alzheimer Centrum Limburg begaan. Ik zie wat het betekent voor de persoon die geleidelijk verandert en zijn grip op het leven verliest. Vaak trekken de mensen die het treft zich terug. Vereenzaming ligt op de loer. Mensen komen pijnlijk vaak buiten de samenleving te staan. Ik geloof dat er een wereld te winnen valt in het doorbreken van het taboe op Alzheimer. De samenleving moet dementievriendelijker worden ingericht. We mogen de angst niet laten overheersen voor de ziekte, maar moeten in actie komen. Niet eenmalig, maar blijvend.”
In actie komen luidt ook het devies van Chantalle Grouwels. ,,Mijn schoonmoeder lijdt aan de ziekte. Ik wil mensen enthousiast maken om in actie te komen. Dat doe ik bijvoorbeeld door op 17 juni een golftoernooi te organiseren in Herkenbosch voor dit goede doel. Ook willen we de serviceclubs in Limburg mobiliseren om zich hiervoor in te zetten. Als je de voorspelling over de aantallen mensen die de diagnose dementie gesteld krijgen op je laat inwerken, zou je wanhopig kunnen worden. Maar dat zijn we gelukkig niet. Want er valt juist veel winst te behalen aan levenskwaliteit voor de patiënt en aan bewustwording binnen de samenleving. En aan preventief onderzoek, niet te vergeten. We zijn en blijven hoopvol.”
Health Foundation Limburg (HFL) werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek in het Maastricht UMC+. Dat onderzoek richt zich op kanker, hart- en vaatziekten, geestelijke gezondheidszorg en chronische ziekten. Wilt u het Alzheimeronderzoekfonds Limburg steunen? Dat kan door een bijdrage te storten op bankrekeningnummer NL72INGB0005073958 t.n.v. Alzheimeronderzoekfonds Limburg Of kijk op www.alzheimeronderzoekfondslimburg.nl
